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DISABILITA':UNA
CONDIZIONE IN CUI SI PUO' TROVARE OGNUNO DI NOI
Nel
maggio 2001 l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) ha
pubblicato la “Classificazione internazionale del funzionamento,
della salute e della disabilità”, l’ICF. Tale strumento, che è
il risultato di sette anni di lavoro e “prove sul campo” a cui
hanno contribuito 65 Paesi, tra cui l’Italia, nell’aprile 2002
è stato presentato ufficialmente a Trieste, nell’ambito di una
conferenza mondiale, e adottato da 191 Paesi quale nuovo strumento
per descrivere e misurare la salute e la disabilità delle
popolazioni. Da circa due anni sono iniziati in Italia i corsi di
formazione per gli operatori socio-sanitari, attivati nel 2005 anche
dalla Regione del Veneto. In questo articolo non si intende proporre
una dettagliata descrizione dello strumento quanto, piuttosto,
evidenziare i presupposti concettuali su cui si fonda e, per questa
via, indicare le innovazioni significative che introduce
nell’ambito della disabilità.
La classificazione ICF implica infatti un cambiamento di prospettiva
nella definizione di salute e disabilità e i nuovi principi in essa
contenuti evidenziano l’importanza di un approccio integrato che
tenga conto anche dei fattori ambientali, classificandoli in maniera
sistematica. È opportuno ricordare che questo nuovo strumento di
classificazione e descrizione della salute, utilizzabile sia a
livello individuale che di popolazione, si inserisce in una
tradizione ormai consolidata dell’OMS per quanto riguarda
l’elaborazione di strumenti classificatori; il primo di essi era
stato l’ICD (Classificazione Internazionale delle Malattie) che,
nella sua decima revisione, è tuttora utilizzato in ambito clinico,
epidemiologico e di programmazione dei servizi a livello mondiale.
Si tratta allora di capire come mai è sorta la necessità di
spostare l’attenzione dalla dimensione della malattia a quella
della disabilità. A livello di popolazione, nel mondo occidentale,
la situazione sanitaria è estremamente cambiata. Prendiamo il
periodo fra le due guerre mondiali e paragoniamolo all’inizio
degli anni settanta del secolo scorso: si è osservato un
cambiamento nella distribuzione della salute e delle malattie a
livello di popolazione. In sintesi, tale cambiamento consiste nella
drastica riduzione delle malattie acute trasmissibili (malattie
infettive) e nel progressivo aumento delle patologie tipiche
dell’età adulta e anziana quali le malattie cronico-degenerative
e neoplastiche, a cui si aggiunge una maggiore frequenza di
patologie cardiovascolari (fattore età ma anche stili di vita
tipici della società industriale e urbana) e di incidenti con
eventi traumatologici ad esito invalidante. La situazione di una
persona che si trovi in stato di malattia acuta e quella di chi si
trovi affetto da una malattia cronico-degenerativa o presenti un
esito invalidante (ad esempio menomazione da incidente stradale,
limitazioni nella vita quotidiana per cardiopatia, deficit
funzionali plurimi negli esiti di una encefalopatia in un grave
prematuro sopravvissuto grazie alla possibilità di rianimazione e
cure intensive prolungate in ambito neonatologico) sono
estremamente diverse.
In caso di malattie acute è possibile instaurare un’adeguata
terapia che, in un tempo solitamente breve, può condurre alla
guarigione e alla ripresa del tipo di vita precedente il processo
morboso, mentre negli altri casi il concetto stesso di guarigione si
rivela spesso inappropriato e si tratta piuttosto di favorire la
miglior convivenza possibile con una condizione che limita a vari
livelli l’attività e la partecipazione sociale. Per questo tipo
di bisogni la diagnosi medica e l’approccio clinico non danno
informazioni sufficienti a individuare gli interventi più idonei.
È questo il motivo per cui strumenti di descrizione e
classificazione delle malattie sono risultati da soli insufficienti
per uno studio e un confronto dello stato di salute delle
popolazioni. I principi generali a cui devono rispondere le
classificazioni internazionali so-no dunque: validità
internazionalmente comprovata e accettata e possibilità di
applicazione indipendentemente dal tipo di cultura dei soggetti e
delle popolazioni. Negli anni settanta, l’OMS iniziò un lavoro
che a partire da una prima stesura sulle “conseguenze delle
malattie” portò attraverso vari passaggi alla pubblicazione, nel
1980, dell’ICIDH (Classificazione Internazionale delle
Menomazioni, Disabilità ed Handicap) in cui si introduceva una
distinzione tra i concetti di malattia, disabilità ed handicap.
L’ICIDH si basava su uno schema concettuale di tipo sequenziale
stabilendo una relazione diretta e univoca tra le conseguenze di una
malattia e la disabilità, e definendo quest’ultima come
“qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione)
del-la capacità di compiere un’attività nel modo o
nell’ampiezza considerati normali per un essere umano”.
L’handicap era invece inteso come lo svantaggio derivante da tale
disabilità.
L’applicazione dell’ICIDH evidenziò alcuni limiti soprattutto
riguardo all’efficacia dello strumento per la valutazione
funzionale; i dati raccolti con questo tipo di strumento risultavano
inoltre poco omogenei e di difficile comparazione e i fattori
ambientali non venivano di fatto considerati. Dalla revisione
dell’ICIDH deriva l’ICF che supera l’approccio individuale
allargandolo a quello sociorelazionale che tiene conto delle
circostanze in cui la persona si trova a vivere. Muta dunque la
prospettiva e conseguentemente anche il significato dei termini: la
disabilità non è più considerata “una limitazione o perdita
(conseguente a menomazione) della capacità di compiere
un’attività nei modi e nei limiti considerati normali per un
es-sere umano” ma “una condizione di salute in un ambiente
sfavorevole”. L’attenzione si sposta conseguentemente
sulle condizioni che possono contribuire a migliorare lo stato di
salute, inteso come qualità della vita, condizione di benessere
psicofisico e non semplicemente assenza di malattia, e gli
interventi necessari non si situano esclusivamente a livello della
persona ma possono contemporaneamente riguardare l’ambiente nella
più am-pia accezione del termine (ambiente fisico, sociale,
lavorativo, ecc.). Occorre perciò superare la contrapposizione tra
un approccio medico, volto a curare, e un approccio esclusivamente
sociale alla disabilità; l’ICF si fonda su un modello integrato
biopsicosociale, più funzionale alla necessità di comprendere
l’interazione tra i diversi fattori che concorrono a determinare
una condizione di disabilità. Si comprende anche perchè, da questa
prospettiva, tutte le malattie siano poste sullo stesso piano,
indipendentemente dalle cause che le hanno determinate. Ogni persona
può infatti trovarsi nel corso della propria vita in una condizione
di salute che determina una restrizione delle sue capacità o ne
limita la partecipazione, per cui la disabilità non è più
ascrivibile ad una determinata categoria di persone ma può
potenzialmente riguardare tutti. L’ICF si presta ad essere uno
strumento applicabile a molti livelli: dall’identificazione dei
bisogni individuali, alla ricerca e programmazione in campo
sociosanitario,
dell’educazione, del lavoro e della pianificazione ambientale. È
auspicabile che questa nuova classificazione possa contribuire allo
sviluppo di una cultura della inclusione e della partecipazione, in
sintonia con le nuove fisionomie dei bisogni socio-sanitari
emergenti.
Paolo Segalla
Servizio Neuropsichiatria Infantile Este
Giuliana Veronese
Servizio Età Evolutiva
UO Maternità, Infanzia,
Età Evolutiva, Famiglia
Azienda ULSS 17
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