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AISMME
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AISMME Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche
Ereditarie Onlus è nata dall’esigenza di un gruppo di genitori,
con figli affetti da queste gravi patologie, di far emergere il mondo
sommerso e sconosciuto ai più e la realtà di questi malati e queste malattie.
È nata per supportare quanti quotidianamente si misurano con quadri patologici impegnativi e di
grande coinvolgimento come le Malattie Metaboliche Ereditarie, per sostenere
i familiari dei bambini affetti, favorendo la condivisione di esperienze.
Si impegna a sensibilizzare l’opinione pubblica per creare una
cultura su queste malattie. Una buona informazione indirizzata alle coppie,
alle donne in gravidanza, all’opinione pubblica, agli stessi medici, è fondamentale, perchè una malattia
non è una “fatalità” ma, spesso, è un “prodotto dell’ignoranza” (o della
“negligenza”). Promuove il riconoscimento legislativo e l’abbattimento di
una serie di carenze quali l’assistenza domiciliare, forniture di presidi
farmaceutici sanitari, ivi compresi prodotti dietetici, pieno inserimento in
ambiente scolastico dei bambini e lavorativo degli adulti. Si propone di promuovere e finanziare programmi
di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base delle Malattie
Metaboliche Ereditarie al fine di aggiornare la possibilità di prevenzione,
nonché la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Si prefigge di conseguire importanti obbiettivi che
riguardano sia la sfera del malato metabolico e della sua famiglia, che l’aspetto mediatico con la diffusione
del messaggio di conoscenza delle
Malattie Metaboliche Ereditarie.
Quest’ultimo aspetto è fondamentale per la creazione di una cultura
delle patologie tra l’opinione pubblica e la classe medica e per la diffusione
dell’importanza di sostenere e accellerare l’evoluzione medicoscientifica
nella diagnosi, trattamento e studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie. I progetti individuati
per il biennio 2006-2007 riguardano la famiglia, la comunicazione e informazione,
la ricerca scientifica, la comunità scientifica, il sostegno e il “fundraising”.
Manuela Pedron
Vice Presidente AISMME Padova
PER SAPERNE DI PIÙ
AISMME
Via Giovanni Berchet, 16
35131 Padova - Tel. 049.936.61.29
e-mail:
info@aismme.org
website: www.aismme.org
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