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VIVERE
L'EPILESSIA |
L'epilessia è una malattia causata da eccessive scariche elettriche dei neuroni ed è caratterizzata dal ricorrere spontaneo di
crisi epilettiche, che sono di breve durata e cessano spontaneamente. Un dato importante nella ricerca delle cause e nella diagnosi del tipo di epilessia è l’età della prima crisi.
Questa patologia si manifesta più frequentemente nell’infanzia, nell’adolescenza ed oggi anche negli anziani. Esistono varie forme di epilessia che hanno prognosi, approcci terapeutici e, talvolta chirurgici, diversi.
Pertanto è fondamentale una corretta diagnosi fin dall’esordio della malattia.
La terapia è fondata principalmente nell’uso regolare di farmaci, scelti in modo personalizzato considerando più fattori tra cui il tipo di crisi, la sindrome epilettica, l’età del paziente e le condizioni di vita. Lo scopo del trattamento è il completo controllo delle crisi con il minor numero di effetti collaterali possibile. Al momento si sta sviluppando la ricerca per lo studio delle epilessie farmacoresistenti allo scopo di trovare forme di cura più adeguate delle attuali.
L’assistenza dell’epilessia rappresenta un concetto globale, che abbraccia aspetti diversi ed include non solo la cura ma anche il miglioramento delle condizioni psico-sociali dei pazienti. Il medico specialista ha un ruolo primario nella risposta a questo bisogno ed è importante stabilire fin dall’inizio un buon rapporto tra medico e paziente.
Nella nostra ULSS è accessibile un servizio ambulatoriale dedicato per l’epilessia, che opera in collaborazione con la medicina di base, con i servizi dell’età evolutiva e con gli altri Centri per l’epilessia del Veneto.
EPILESSIA E ASPETTI SOCIALI
Il carattere imprevedibile delle crisi, viverne il sopraggiungere senza poterle controllare, conoscerle poi solo attraverso il racconto degli altri e la necessità di un trattamento prolungato possono provocare un’intensa sensazione di fragilità e di insicurezza.
A questo si aggiunge il fatto che ancora oggi la connotazione di “epilessia” assume spesso un significato peggiorativo e, in più occasioni, le viene attribuita responsabilità di cose con le quali non ha nulla a che vedere. Una risposta a questi fattori viene dal dato che la cura dell’epilessia permette il controllo delle crisi per circa l’80% dei casi. Il controllo delle crisi è l’elemento più importante per il miglioramento del benessere individuale, non ancora però per una soddisfacente qualità della vita. Infatti, accanto ai progressi ottenuti nel trattamento, spesso perdurano le conseguenze psicologiche, sociali e occupazionali della malattia stessa. Allo stesso
modo va anche ribadito come sia possibile comunque raggiungere importanti obiettivi scolastici, lavorativi, affettivi e sociali.
• Scuola. La crisi epilettica non determina di per sè disturbo alle funzioni cognitive, quindi l’epilessia non dovrebbe condizionare
in nessun modo le scelte scolastiche. Serve però un buon clima di accettazione e conoscenza delle crisi che la persona manifesta occasionalmente. Per l’assunzione di farmaci in orario scolastico è necessario l’accordo tra famiglia, medico curante e operatori scolastici. Nei casi in cui si associno problemi cognitivi, ci si potrà avvalere di sostegni educativi.
• Lavoro. Il 70-80% delle persone con epilessia sono idonee a svolgere attività lavorativa allo stesso modo del resto della popolazione. Spesso gli impedimenti sono superabili con una buona informazione e accorgimenti tecnici o ambientali, per i quali è auspicabile una collaborazione tra datori di lavoro e Centri per l’epilessia. Negli altri casi è possibile richiedere il riconoscimento di invalidità civile e se questa è almeno del 46% si potrà accedere al lavoro attraverso il collocamento obbligatorio.
• Esenzione ticket. Il diritto all’esenzione dev’essere certificato da uno specialista appartenente a una struttura pubblica e richiesto
al Distretto: copre le prestazioni diagnostiche e l’assistenza farmaceutica.
• Patente di guida. La concessione della patente di tipo A e B è consentita ai soggetti che non presentino crisi da almeno due
anni, anche se ancora in trattamento farmacologico. L’idoneità va rinnovata ogni due anni, presso la Commissione Medica Provinciale.
• Attività sportiva. Il giudizio di idoneità dovrebbe dipendere dal tipo di epilessia e dal tipo di sport da praticare. Per la FIDAL (Federazione Atletica Leggera) non vi è alcuna preclusione nè per attività agonistica nè per quella non agonistica.
RUOLO DELL’ AICE
L’AICE, Associazione Italiana contro l’Epilessia - Sezione Euganea, è una associazione di volontariato che ha sede a Este, opera all’interno del territorio dell’ULSS 17 e si occupa degli aspetti sociali legati all’epilessia.
È un punto di riferimento per chi è affetto da epilessia e per le loro famiglie. Si possono incontrare altre persone che hanno avuto medesime esperienze, scoprendo che tutti hanno gli stessi problemi e che insieme si possono superare.
L’associazione promuove a livello locale varie iniziative di informazione e sensibilizzazione rivolte alla cittadinanza, agli operatori scolastici e sociali.
Caterina Giavarra
Presidente
Associazione AICE - Este
AMBULATORIO EPILESSIE ULSS17
È presente presso l’Unità Operativa
di Neurologia - Ospedale
di Monselice ed è aperto una
volta alla settimana. Vi si accede
previa prenotazione (call center
0429.618.100) con impegnativa
del medico curante con la dicitura
“visita neurologica presso
ambulatorio epilessie”.
Sezione Euganea
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